Představím vám 2 rodiny: rodinu Šárky z Prahy a rodinu Martiny z Benešova. Obě maminky mají 3 děti. Šárka sama celiakií trpí, onemocnění má také její prostřední dcera. V rodině Martiny je celiak otec a 2 děti – nejstarší a prostřední syn.
V prvním díle jsem se maminek ptala, jak poznaly, že děti onemocnění mají a jak probíhalo diagnostikování celiakie. Jejich odpovědi a zkušenosti vám zprostředkováván níže.
Jak jste poznali, že mají děti celiakii?
Martina: U nás to byl dlouhý proces. Syn byl od malička velmi bledý a chudokrevný. Řešili jsme to neustále s praktickým lékařem, ale ten jen doporučil doplnit železo. Když jsme argumentovali, že syn neprospívá a neroste, lékař tvrdil, že ani my rodiče nejsme vysocí, tak co bychom chtěli…Nakonec onemocnění odhalila učitelka ve školce. Syn byl nejmenší z předškoláků, bledý a neustále unavený. Učitelka měla zkušenosti s podobnými příznaky u dcery kamarádky a doporučila nám otestovat celiakii a ta se potvrdila.
Šárka: My jsme nechali děti otestovat na základě zjištění, že já sama trpím celiakií. Nakonec se onemocnění prokázalo u prostřední dcery. Žádné velké problémy nebo příznaky jsme u ní nepozorovali. Jedině, že chodila častěji na záchod, ale to u dětí může být způsobeno řadou příčin. Také ve školce si všimli, že má řidší stolici.
Jak probíhala následná diagnostika nemoci?
Martina: My jsme sledováni pouze u praktického lékaře. Ten nám udělal krevní testy na protilátky a ty byly pozitivní. Protože protilátky vysoce překračovaly všechny mezní hodnoty, rozhodl se lékař, že není třeba již dál syna trápit a jinak testovat. Biopsie střev se u takto malých dětí provádí v celkové anestezii a v našem případě by to bylo zbytečné. Onemocnění se z krevních testů prokázalo jednoznačně.
Šárka: Dcera je sledována u gastroenterologa v Praze. Také jsme absolvovali pouze krevní testy na protilátky, biopsie byla vzhledem k vysokým hodnotám zbytečná.
Jak probíhá další sledování dětí a zlepšily se celkové hodnoty?
Martina: Teď jste mě trochu zaskočili. My jsme totiž od prokázání celiakie a nasazení diety už testy neopakovali. Takže ani nevím, zda se hodnoty srovnaly do normálu. Příznaky však odezněly jednoznačně, synovi se vrátila barva a začal v růstu dohánět staršího sourozence.
Šárka: Na testy ke gastroenterologovi chodíme v pravidelných intervalech. Ze začátku častěji. Trvalo to velmi dlouho, myslím, že rok, než se u dcery hodnoty srovnaly a daly do pořádku. A to jsme dietu drželi opravdu přísně. Stolice se upravila, jiné problémy dcera neměla, rostla zcela normálně.
Kdo v rodině ještě celiakií trpí?
Martina: Na základě pozitivních testů prostředního syna jsem se rozhodla otestovat všechny děti, i když byly bez zjevných příznaků. No a světe div se, celiakie se prokázala také u nejstaršího syna. Říkali jsme si s mužem, že tam musí být genetika a nechali se otestovat také. No a nakonec si diagnózu odnesl můj manžel. Celiakií tedy trpí 3 z 5 členů domácnosti.
Šárka: U nás byla cesta opačná. Na základě potvrzení nemoci u mě jsme otestovali i děti. Pozitivní byla jen prostřední dcera. Nejstarší dcera má udělané genetické testy s negativním výsledkem, tu již tedy nemusíme sledovat. Nejmladšího syna nechávám pro jistotu pravidelně testovat na protilátky.
Zajímá vás, jak tyto rodiny dětem o onemocnění řekli, jak se s ním děti vyrovnaly a vyrovnávají a jak se změnil chod rodin? Čtete druhý díl našeho miniseriálu o životě s celiakií.
Čtěte také:
Díl 3. – Jídlo ve školce a škole
Díl 4. – Stravování mimo domov, dovolené, tábory a školy v přírodě
